Kystiselle fibroosille ei ole parannuskeinoa, mutta monet hoidot voivat auttaa hallitsemaan oireita, ehkäisemään tai vähentämään komplikaatioita ja helpottamaan tilan elämää. Säännöllisiä aikoja tilan seurantaa varten tarvitaan ja hoitosuunnitelma laaditaan henkilön tarpeiden mukaan.
Voitko elää pitkän iän kystisellä fibroosilla?
Vaikka kystiseen fibroosiin (CF) ei ole vielä parannuskeinoa, CF-potilaat elävät pidempään, terveellisempää elämää kuin koskaan ennen. Itse asiassa nykyään CF-tautiin syntyneiden vauvojen odotetaan elävän 40-vuotiaana ja sen jälkeenkin. Elinajanodote on pidentynyt niin dramaattisesti, että kystistä fibroosia sairastavia aikuisia on nyt enemmän kuin lapsia.
Voitko kasvaa pois kystisesta fibroosista?
Kystisellä fibroosilla on taipumus pahentua ajan myötä ja se voi olla kohtalokas, jos se johtaa vakavaan infektioon tai keuhkot lakkaavat toimimasta kunnolla. Mutta kystistä fibroosia sairastavat ihmiset elävät nyt pidempään hoidon edistymisen vuoksi. Tällä hetkellä noin puolet kystistä fibroosia sairastavista elää yli 40 vuoden iän.
Miksi emme voi parantaa kystistä fibroosia?
Sen hoito ei kuitenkaan ole. Ihmisillä, joilla on diagnosoitu kystinen fibroosi, on mutaatio geenissä nimeltä CFTR. Tämä geeni koodaa proteiinia, joka on vastuussa kloridin kuljettamisesta solujen pintaan. Ilman vettä houkuttelevaa kloridia monien elinten soluja ympäröivästä limasta tulee paksua ja tahmeaa.
Onko kystisen fibroosin elämä loppumassa?
Vaikka kystiseen fibroosiin ei ole parannuskeinoa, sairaat ihmiset voivat nyt elää pidempään kuin aiempina vuosikymmeninä. Uudet hoidot auttavat lapsia elämään mukavaa ja tyydyttävää elämää.
