Kokemukset viimeisten 30 vuoden aj alta ovat parantaneet merkittävästi selkäydin- ja vesipäästä kärsivien ihmisten lääketieteellisiä tuloksia ja elämänlaatua. Useimmat aikuiset, joilla on spina bifida, korostavat, että heidän elämänlaatunsa ei ole automaattisesti - ja ei pidä antaa -syynä abortille [34].
Vaikuttaako spina bifida raskauteen?
Spina bifida tapahtuu ensimmäisten raskausviikkojen aikana, usein ennen kuin nainen tietää olevansa raskaana. Vaikka foolihappo ei takaa naisen tervettä raskautta, foolihapon ottaminen voi auttaa vähentämään naisen riskiä saada raskaus, johon liittyy spina bifida.
Mitä tapahtuu, jos vauvallani on selkäydintulehdus?
Monet vauvat, joilla on spina bifida, ovat syntyneet saavat vesipään (kutsutaan usein vedeksi aivoissa). Tämä tarkoittaa, että aivoissa ja niiden ympärillä on ylimääräistä nestettä. Ylimääräinen neste voi aiheuttaa aivojen kammio-tilojen kasvamista liian suureksi ja pään turvotuksen.
Mikä on spina bifidaa sairastavan lapsen elinajanodote?
Ei niin kauan sitten spina bifidaa pidettiin lastensairaudena, ja potilaat vain jatkoivat tapaamista lastenlääkäreillään aikuisikään asti. Sairastavan henkilön keskimääräinen elinikä oli 30–40 vuotta, ja munuaisten vajaatoiminta oli tyypillisin kuolinsyy.
Rajoittaako spina bifida elämää?
Oikealla hoidollaja tukea, monet selkärangasta kärsivät lapset selviävät pitkälle aikuisuuteen. Sen kanssa eläminen voi olla haastavaa, mutta monet aikuiset, joilla on spina bifida, pystyvät elämään itsenäistä ja täyttä elämää.
